Hälsoinspiratören Laura Vauras drabbad av sällsynt hudsjukdom – ”Ibland vill jag bara dö”

TSW (Topical Steroid Withdrawal) är ett relativt nytt fenomen. Första fallet upptäcktes i slutet av 1970-talet, men sjukdomen erkänns ännu inte fullt ut av läkarvetenskapen även om forskning kring tillståndet pågår.

I korta drag innebär TSW ett abstinenstillstånd i huden efter långvarig kortisonbehandling. För Laura Vauras del dök det upp i samband med behandling av hudproblem hon dragits med hela livet.

Idag styrs hela hennes tillvaro av skoven som kommer och går. Klådan är så intensiv att hon river sönder huden som hettar och värker. Då det är som värst kommer till och med självmordstankar.

– Då vill jag bara springa ifrån smärtan. Jag vill dö. Egentligen vill jag ju inte dö, men jag vill bort från min kropp.

Antihistamin och kylklampar från frysen lindrar lite, men någon medicin mot TSW finns inte. En tröst i sammanhanget är att sjukdomen till slut läker ut men det kan ta många år.

Laura berättar att hon lagt om sin kost helt och hållet för att hjälpa kroppen återhämta sig. På Åland känner hon till några få andra fall, men tror att det finns ett mörkertal. Hon upplever att vården saknar kunskaper om TSW.

– Vid ÅHS blev jag bara erbjuden ännu starkare kortisonpreparat.

Idag går Laura hos läkare både på Åland och i Åbo, men det är glest mellan besöken och däremellan får hon rida ut stormarna på egen hand. Till personer som kanske känner igen symtomen men haft svårt att få hjälp vill Laura säga:

– Du är inte ensam.