Sofié Sjölund om dottern Ebba med sjukdomen INCL – "Hon sa mamma, nu säger hon det inte längre"
Sofié Sjölund beskriver resan mellan diagnos och hur vardagen ser ut i dag med dottern Ebba som drabbats av genetiska sjukdomen INCL.
Det är en ganska okänd sjukdom som ger sig på det centrala nervsystemet hos småbarn. Men i sommarpratet får vi också höra om ljusglimtarna och om Ebbas bubblande personlighet.
Ebba var drygt 1,5 år gammal när föräldrarna började misstänka att något var fel och efter flera undersökningar kom man fram till att hon har sjukdomen INCL (Infantil Neuronal Ceroid-Lipofuscionosis).
Sofié Sjölund berättar i sommarpratet om sorgen som följde efter diagnosen men också om det stora stödet från familjen och sjukvården.
– Efter beskedet fångade sjukhuset på Åland upp oss direkt. Vi fick stödsamtal. Ett nätverk byggdes upp runt oss. Familj. Vänner. Vårdpersonal. Assistans. Mormor och morfar tog hand om storasyster Moa. De försökte skapa något som liknade en vardag.
Om du vill veta mer om sjukdomen INCL finns mer info på föreningen Suomen INCL-yhdistys rys hemsida.
Låtlista
Ted Gärdestad - Himlen är oskyldigt blå
Anna Ternheim – Shoreline
Coldplay - A sky full of stars
To Build a Home – The Cinematic Orchestra
Ted Gärdestad - Kärlekens skull
Ted Gärdestad - Sommarlängtan
Ed Sheeran – Photograph
Coldplay - Fix you
Ted Gärdestad - Oh, vilken härlig da’
